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続:葉っぱメモ ー頭頸部腫瘍患者仲間のためにー
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頭頸部がん患者のためのサイト「葉っぱのさんぽみち」に感謝して、
「葉っぱのさんぽみち」とBlog「葉っぱメモ」の記録を辿れるようにしています。
 我々は誠意を持って、信頼できると思われる情報の紹介に努めますが、
一癌患者にすぎず医療の専門家ではありませんので、記事をお読みになる際は、
必ずリンク先等の原文をご確認の上、ご自身の責任においてご活用ください。
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( * 印の付いたタイトルは、アーカイブサイトにリンクしています。)
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周囲の人の病気(がん)の受けとめ方

今日は、かなり好き勝手に書きます(いつもじゃんといわれるかも)。

 

周囲の人の病気(がん)の受けとめ方

 

周囲の人と病気に関して、入院中の見聞で、とても印象的なことが3つあります。

また自分の周囲のことも、いくつも思い出すことがあるのですが、便宜上3つに分けて書こうと思います。

 

■病院での見聞

【A】家族で助けあう〜ご主人が主夫に変身など。

家族の助け合いは、いろいろと見聞きしましたが、お二人とも癌だとか、違う病気でもかなり重症とか、思い出すのも辛い例もあります。ご家族も本当に大変です。

心温まる例の方は、知り合った頃すでに3度手術をされていました。その方のご主人は、ごく昔風の亭主関白だったそうですが、2度目の手術以後は、家事全般をマスターして主夫に変身され、逆になったと幸せそうにしておられました。

 

【B】周囲がとても優しかったが、病気には勝てなかった。

大阪の病院でしたが、九州から妹さんが出てこられてほぼ毎日病院に来てお世話をされていました。

患者本人のご主人も、気の優しい方で、本人よりご主人が泣いてしまったりするような方でした。

またご主人のご両親も優しい方で、病気が判明してから、使い切れないほどの仕送りをしてくれるとの事でした。

(主人の会社の福利厚生が手厚いから不要なんだけどね、と羨ましい話でした)

妹さんのご家族も、こっちはなんとかなるから「十分にお世話をしてあげて」と親戚一同で応援。

足から顎に骨を移植する14時間というような大手術をされました。下顎なのですが、外見的にも綺麗に治り、リハビリを頑張っておられたのに、再発して亡くなりました。

この方の前向きな生き方、朗らかさがとても印象に残っています。再発した場所が頚動脈の近くで、外科的に取れないし、もう放射線も限度まで照射した後で、当時(2004年頃)は手の打ちようがなかった。

最後に電話で話した時に、「みんなが楽しくさざめいているのに、自分だけ‥」と言ったあと言葉がなく、私も何も言ってあげられなかった。それを思い出すと本当に悲しい。

 

【C】身内が本人の事より、費用を心配して、本人の前で口に出す。

私が入院した夜に、隣の部屋から若い女性の号泣が聞こえてきました。

こちらも身につまされるという感じです。

ところが後日、彼女と同じ部屋の方から聞いた話に驚きました。

病気の心配より、彼女の実のお母様の「入院治療費をどうするの?」との言葉を悲しんで、泣いておられたのだそうです。

ご主人も子供さんもおられたたと思う。その号泣を思い出し、理由にこっちも泣けてきた。

そして私より早く退院されましたが、退院後すぐに働いて・・再発して亡くなりました(涙)。

 

■私の周囲

【A】程よい心配と協力

親しい友人などは、優しさもあり、そっとしてくれる面もありで、とても彼・彼女らの賢さが有難かったです。

また、その頃は専門学校で教えていたので、入院中に代講を引き受けてくれたりと、大助かりしました。

少し親しさの薄い人の中には、ネットワーク商材のサプリメントを勧めてきたり、少々形式的に親切感を示したりということもありましたが、そんな人は少なくて幸いでした。

 

【B】無関心すぎ

私の近い親戚は、3回+1回(10年後に)の入院中、一度も見舞いにも来ないし、病気の心配をしてくれた事がなかった。

すごく仲悪かったの?という感じですが、そうでもなかったし、家も遠方ではないし、全く理解に苦しんだ。

(その後、本当に仲は疎遠になりました。)

*普通の友人や、あまり近くない親戚の場合、気を遣わせてもいけないと、お見舞いを控えるという考えもあり、それも正しいと思います。近い親戚なので、そんな気遣いをする仲ではない。退院後に、もし治療が成功しなくて退院できるかどうかわからないと思わなかったの?と尋ねると(自分はその心配もしていたので)、「朝は元気で家を出た人が、交通事故で不意に亡くなる事もある」と言われた時には、ビックリした。

 

【C】謎?のプレゼント

ちょうど「千の風になって」が流行った頃で、秋川雅史のCDを、主人が兄弟からもらってきた(まさか私にとは思っておられなかったかもしれない)。けれど、主人はなぜか私にくれた。。。(単なるヒットソングのCDと思ってかもしれないが、一度だけ聞いて捨てた)

元の詩「1000の風」(南風 椎訳)は好きで、入院中の心の安らぎでしたが、新井満の超訳という詩と、秋川雅史の大げさな歌唱は、全く好きになれない。

 

安心まで5年間と言われているが、主治医はまず2年は慎重に、そこで7割。

3年過ぎると8割は大丈夫ですと言われたので、1ヶ月ごとの診察のたびにちょっとずつ安心感が増したが、

1年ほど前に、先生に診察間隔を1年開けて良いと言われるまで、やはりタイトロープを渡っている感じはあった。

(ロープの高さは、だんだん低く感じるようになりましたが)

 

そういう感覚は、普通の健康不安とはまた違うもので、死がベールをはずして見えてしまったということは、物事を深く考えたり、新鮮に感じるきっかけになったので、それは良かったと思う。

でも有名人の闘病を、雑誌やTVで報道したりしているのには馴染めない。まだ闘病中なのに、まるで死というクライマックスのあるドラマの鑑賞をしているみたいで。

 

どうも何を言いたいか不明になってしまいましたが、上辺だけのアンドロイド的な人も多いなという感じがしました。

私の近い親戚は、イメージ的には「火垂の墓」に出てくる親戚のおばさんのような感じです。自分の生活で精一杯なのは解るし、本人は全く悪気もなく常識だと思っているのだろうが、相手にとっては思いやりのない冷たい振舞いとなる。一つの行為で決め付けるのはいけないが、幾つかのシーンでそうであれば、その人は根が自己中心に深すぎて、本当の豊かさのない人だなと思ってしまう。「千の風になって」を私にくれるような主人は論外としても、残念ながら温かい親戚はないが、温かい友人はいると、諦める事にしよう。。

 

『千の風になって』のほんとうの話(ウインザー通信)

 

posted by entoral | 18:19 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
長電話いろいろ

がんと直接関係ないかもしれないが、少し書いてみたいことが3題あるので、忘れないうちに、まずテーマと、1番目の内容だけ記します。

 

1、長電話いろいろ。

2、周囲の人の、がんの受けとめかた。

3、ブログ「マイペースで行こう」を書かれていた、たいこさんのことについて。

 

福寿草

 

最初は「長電話いろいろ」

 

電話で話を聞いてもらって救われる事もあるが、時々あまり長くなりすぎて困ったり、残念な気持ちになる時もある。

人をタイプ分けするのは申し訳ないが、便宜上やっぱりタイプに分けて書いてみます。

 

Aさん達)仕事関連の知り合いで、共通の事に関心があるため話題も合うし、時間のあるときはゆっくり話をしたこともあるし、一緒に食事や旅行をしたこともあるが、むやみに長電話するタイプではない方々。こんな人達とは、実際は短くてもゆっくり話した気分になる。何度も思い出して、勇気付けられる心の中の長電話。

その中に一人とても気さくな人で、元々話の長い人がおられるが、本当に年一度程度なので、長電話になってもたまには良いなと思う。


Bさん)非常に境遇や性格に共通点があって、電話でも会っても楽しい人。お互いに話したい・聞いてほしいことがあるので、時々長電話になるが、いつも元気になる。

Bさんとは、副業で時間が割合自由にできるアルバイトをしていた時に知り合いました。自営業の家で育ったり、家の奥さん(母)、会社の奥さん、住み込みの社員もいて、家族だけではなく大勢の大人に囲まれて育ったという、ちょっぴり複雑な家庭環境を含めて、とても境遇が似ていた。出会った時は私が病気になる前でしたが、入院中は副業の代役も引き受けてくれたりしてとても心強かったし、親身になって心配してくれた。忙しい人なので、時々しか連絡しないし、仕事中で電話が通じない事も多いが、時間の空いた時に必ず返信してくれて、ほぼ長電話になる。的確なアドバイスもくれるし、私も少し言いすぎかなと思う事まで話題にする時があるが、全く兄弟のように、相手も包み隠さず言ってくれて実際に何かと協力し合っている。

Aさん達やBさんが、親戚だったらなあと思う。

また、入院中に知り合った人で、Bさんタイプの貴重な友人もできて、幸運に感謝している。

 

B2さん)実はもう一人、学校出たての頃からの付き合いで、職場も一緒だった人がいて、ツーと言えばカーの間柄で、一時期は彼女との長電話で、気分が軽くなった事もある。その後、彼女はネットワークビジネスにはまってしまったため、残念ながら距離をおくしかない(涙)。

 

Cさん)結果的にかなり悲しい間柄になってしまった人。元々私の仕事関連のクライアント「Tさん」の紹介で、仕事上の相談がきっかけで知り合った人。仕事のほうは価格の関係で結局流れたが、その後も何かと内容に関する相談はあった。紹介者のTさんは、私のいた会社の長年のクライアントだったため相談には応じていて、だんだん個人的な知人のようになった。

 

すぐにお母様の介護の問題での相談が多くなった。彼女のお母様が亡くなられるまで、2年ほどは、かなりの頻度で長電話の相談があった。本人にも持病があって、病院に付き添った事も数回ある。持病の他に、うつ病で精神科にも通院されていたので、こちらが忙しい時にも電話には対応していた。お母様も高齢で、お亡くなりになるまで、かなり通院や施設に通われたりと本人も大変な時期だったので、元々の紹介者の『Tさん』と、他の知人との数人で協力的なサポートをした。Tさんも本当に良い人だと思う。

 

悩みの多いのは理解できたが、紹介者であるTさんや、その友人、私が良かれと紹介した知人達の事を批判的に話題にする事もある人で、それはちょっと気にかかっていた。ある時、私も自分の親の介護などでクタクタになり、誰かに聞いてほしい事があって電話したら、今出かけるところなのでと切られてしまった。そういう場合でも、こちらは自分の親や用事を後回しにしてでも対応していたし、Bさんなら後で時間の空いた時に電話をくれるのに、それはなかった。

 

その後、元々こちらからは滅多に電話しないため、ずっとご無沙汰になっていたら、彼女から電話があって、なぜ私からは彼女を案じて電話しないの?と尋ねられた。お母様が亡くなられてからは、ひとまず切羽詰まった悩みがなくなったのだろうと思っていたと答えたら「そんなモンではない」と、決裂してしまった。お母様のいない寂しさを聞いて欲しかったのだろうな。

私自身も癌再発の不安もゼロではないし後遺症もあるので、持病のある彼女の悩みも理解できたし、介護という共通の悩みもあるという事で、CさんもBさんのような、お互いに悩みを聞きあえる友達になれれば良いなあと思う気持ちがあった。だけど無理なんだなあと解った。時間を無駄遣いしたと思ったが、まあ介護の悩みも様々だという事も解ったし、A・Bさんと違って、介護以外は全く自分と共通点のない人生経験を経てきた彼女の話は、私には思いもかけないドラマチックな内容だったので、もう一つの人生を体験させてもらったと考えることにしました。

 

また、もっともっと話したかったのに、叶わなかった数人の患者仲間を思い出して、その時間は彼女達と話していたのだと思う事にしています。

 

書く事で、無駄な時間の上塗りという面もあるかもしれないが、書いて気持ちの一区切りという事もあるし、同じような体験がある人も、広い世間にはおられるかもという事で記してみました。概ねグチですが、どうぞご容赦を。

 

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posted by entoral | 17:30 | はっぱ仲間のつぶやき | comments(0) | trackbacks(0) |
あけましておめでとうございます。

あけましておめでとうございます。

 

長い間更新していませんでしたが、

 

アクセスしていただきありがとうございます。


これからは少しずつですが、

 

やや幅広い話題も含めて更新していきたいと思います。

 

本年もどうぞよろしくお願いします。

 

2018.元旦

 

蝋梅
 

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posted by entoral | 03:16 | はっぱ仲間のつぶやき | comments(0) | trackbacks(0) |
BNCTの治験
以前にお知らせした福島県にある南東北病院に建設されたBNCT施設において
頭頸部がんの治験を募集しいます。局所再発扁平上皮がん又は非扁平上皮がんが対象ですが
このほかに幾つかの条件があります。詳しくは病院または南東北BNCT研究センターまで
問い合わせてください。2018年の6月までとなっていますが予定数に達すると早く
締め切ると書いてあります。
posted by member | 22:25 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
オプジーボの頭頚部がん申請
日本では小野薬品が販売している免疫チェツク阻害型抗がん剤のオプジーボが2016/7/27に「再発または遠隔転移を有する頭頚部がん」について追加効能の申請を出しました。この薬は当初は黒色メラノーマに有効な世界初の抗がん剤として世界中の注目を集めたのと超高額の薬である事が話題を集めました。昨年には非小細胞肺がんへの適応申請が認められて健康保険も適応されるのですが一人の患者が1年間使うと3000万円以上の薬代になることから健康保険の制度が維持できなくなると問題になっています。腎細胞がん、ホジキンリンパ腫でも申請中ですので申請が認められるには薬価の大幅な見直しがされると思います。問題はブリストル、マイヤーズがそれ同意してでも日本で販売を続けるかどうかです。外国は健康保険制度がないので一定の安全性と有効性が認められれば年間に数千万円の薬代が必要でも使うお金持ちがたくさんいます。
posted by member | 07:59 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
サイバーナイフについて
サイバーナイフと聞けば私は脳腫瘍の治療を第一に思い出しますがそう言えば私が治療をしていた
2009/4頃には当時は三田病院にいたDr鎌田が横浜のサイバーナイフの施設と連携して脳腫瘍以外の
頭頚部癌にもこれを使って治療していると聞いたことがありました。
ガンマナイフと異なりピンで固定する必要がなく患者側の負担が少なくて済み0.2ミリの精度で
ピンポインで腫瘍に照射できます。分割照射も可能で複数回に分けて大きな腫瘍に照射することも
可能です。現在は頭頚部癌以外に肺がん、肝がん、前立腺がんなどの治療も行っています。
国内には31台のサイバーナイフがありますが癌治療に実績のない病院も多く含まれていますので
機械の性能だけに目を奪われず総合的な判断で病院を選ぶようにしてください。
現在は第6世代と呼ばれる最新のサイバーナイフが愛知のトヨタ記念病院や福島の南東北病院などに
導入されてより短時間の照射で治療ができるようになっています。
posted by member | 15:04 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
続、BNCT中性子線治療
以前にも書きましたが2016/2から南東北病院bnct研究センターで第2相の治験が始まりました。
そして国立がんセンター中央病院においても2017/4から治験が始まる予定です。
対象は黒色メラノーマや再発頭頸部がんなどが治験の対象になるようです。
これらの施設での1日も早い一般治療が始まる日まで私たちは生きている事が出来る事を
願うしかありません。国の原子力委員会などの横ヤリがなければもっとスムーズに
民間ベースでこの治療法が進むと思いますが、なにせ原発再稼働は認めるけれど
事故の可能性には責任を持てないなどと平気で言い放つ組織ですからこの研究に対しても
いつストップをかけてくるか判りません。
posted by member | 09:33 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
患者申出療養
2016年4月から始まるこの制度は患者の側からこの抗がん剤を使いたい、この治療方法を受けたいと
申し出るやり方です。過去にその治療方法を行った前例がある場合とない場合によって申し出から
承認までの期間が2週間から6週間まで異なりますが希望する治療を受ける事が出来る可能性が
これまでより高まりました。基本は保険外治療になりますのでひと月に何十万や何百万の治療代に
なるかもしれませんがこれまで日本国内においてはどれだけお金を出しても治験対象にならない患者は
新しい研究中の治療を受けることができませんでした。何億の資産のある癌患者でも国外に行かなければ
未承認の抗がん剤や手術を受ける事が出来ないのが現実です。
今のままでは余命が限られお金がどれだけあっても治る可能性のある治療が受けられないという人には
希望が持てる制度です。但し、リアルにお金=命になりますので反対の人も多い制度です。
医者も健康保険が使えないとおいしい部分が少なくなって収入が減るので「命の値段がお金で決まる」と
もっともな意見を唱えて反対する医者も多いです。
庶民は受けられない人が多いと思いますが少し資産家の人や有名芸能人などはこの制度を使って国の内外の
未承認の抗がん剤や手術によって一命を取り留める人が増えるのではないかと思います。
posted by member | 10:43 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
BNCT療法の続報
以前に書きました中性子を使った放射線治療、ホウ素中性子捕捉療法が最終治験を始めるそうです。
国立がんセンター中央病院、総合南東北病院、大阪医科大が再発した脳腫瘍患者を対象に治療効果を
確かめ5年後の先進医療の適応を目指すそうです。
先進医療に適応されなくてももっと早い時期に実際の治療は始まります。
現在も幾つかの治療法が厚労省の先進医療として混合診療が認められていますが
実際には適応要件が厳しくて殆ど利用されていません。重粒子ぐらいです。
それより早く施設を作って一人でも多くの患者を一日でも早く治療を開始する事の方を
最優先に取り組んで欲しいと思います。
国立の組織とか独立○○法人などが絡むと何も前に進まなくなるのが現状です。
posted by member | 00:27 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
頭頚部癌の免疫療法
古いニュースになりますが2014/11に熊本大学口腔外科が行っていた癌抗原ペプチドワクチンによる治験の結果はなにもしない患者に比べて「明らかに生存期間の延長が認められて有効である」との結果がでました。ですが数ヶ月から1年程度の生存期間の延長を確認されましたがいずれもその後死亡されています。治験に参加された方は頭頚部末期癌で既に他の治療方法がないと判断された患者ばかりです。抗がん剤治療のように重い副作用なく生存期間が延長できる事を考えればこれからの選択の一つになると思います。なお。この治験は終了したようです。
同じ九州にある久留米大学がんワクチンセンターでは頭頚部癌患者に対して癌ワクチン療法を自由診療で行っています。こちらも現段階では生存期間の延長の可能性がある程度で癌そのものを完全に消失させるほどの効果は期待できません。
posted by member | 09:19 | - | comments(0) | trackbacks(0) |