葉っぱのさんぽみち(保存版)
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続:葉っぱメモ ー頭頸部腫瘍患者仲間のためにー
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頭頸部がん患者のためのサイト「葉っぱのさんぽみち」に感謝して、
「葉っぱのさんぽみち」とBlog「葉っぱメモ」の記録を辿れるようにしています。
 我々は誠意を持って、信頼できると思われる情報の紹介に努めますが、
一癌患者にすぎず医療の専門家ではありませんので、記事をお読みになる際は、
必ずリンク先等の原文をご確認の上、ご自身の責任においてご活用ください。
 
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
目次  プロフィール  資料室  入院の知恵  葉っぱ体験記*  ひろば*
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
( * 印のタイトルは、アーカイブサイトへのリンクです。)  
 
改めて、「葉っぱのさんぽみち」について

最近の記事に、思いがけない、そして何よりも嬉しいコメントをいただきました。

それなのに、なぜか私の方からは、以前はできていたコメントの返信ができないんです。

設定は、ちゃんとコメントを受け付けるとなっているのですが‥‥。
 

Jugemのサポートに問い合わせてみますが、時間ばかり経つので、

改めて葉っぱさんへの感謝の気持ちと、私のブログ「いつも+」内の関連記事へのリンクを記します。

そして頂いたコメントへの返信を、この記事の「続き」の欄に入れることにしました。

(どうぞ「続きを見る」をクリックしてください。

それにしても不便なので、できるだけ早く解決したいと思います。)

*閲覧環境によっては、そのまま連続で表示されるかもしれません。

 

「葉っぱのさんぽみち」との出会いは、入院中に患者仲間から、

「素敵なサイトがあるのよ。(^_^)」と、

ほほえみながら教えてもらったのがきっかけでした。

2004年の当時は携帯電話も病院内の指定された場所でしか使えず、
スマホなんてなかったし、病院ではWEB接続もできなくて、
退院してやっと見る事ができたときには、
本当に砂漠でオアシスに出会ったような気持ちがしました。
(砂漠に行った事はないのですが)

 

全くと言っていいほど情報のなかった時代、
治療の結果がどうなるかわからない不安な時期に、
葉っぱさんのサイト・ブログ・メーリングリストENTORALに、
どれほど気持ちが慰められ、勇気を頂いたかは言い表せるものではありません。

メーリングリストENTORALからは、オフ会という直接の忘れがたい、
繋がりや思い出もできました。
(残念ながらSNSの台頭で、ヤフーのML自体が無くなってしまいました)

 

関東のオフ会に行った事はないのですが、
大阪市内でも確か2度開催し、Web上でそれを知ったという方の参加で、
とても楽しく有意義な会になったのを覚えています。
(関西のオフ会については、また改めて書こうと思います)
 

自分のブログにも、「葉っぱのさんぽみち」と、その継続を願った
記事をいくつか書いていますので、リンクを記しておきます。

(言葉足らずで失礼な表現があるかもしれませんがどうぞお許し下さい)

 

「いつも+」

カテゴリー:葉っぱのさんぽみち

 http://design-search.jugem.jp/?cid=15

 

今回コメントを頂いたことで、葉っぱさんへの感謝の気持が、きっと届いたのだなあと思いました。

続きを読む >>
posted by entoral | 13:30 | はっぱ仲間のつぶやき | comments(0) | trackbacks(0) |
地震と台風

もう11月になってしまいましたが、2018年6月18日に、北大阪に震度6弱の地震がありました。

 

それから、余震が時々ああって、猛烈な台風!しかも2回!(2回目はましでしたが)

 

自宅は大阪府茨木市なのですが、ガスが約一週間止まっていて、本当に不便でした。

 

台風の後は、高槻の山手などが長く停電になっていたし、その後北海道に台風と地震。

 

阪神淡路大震災も、東日本大震災の年も、大変さはすごかったですが、

 

日本各地にいろいろな災害が起きた2018年は、

 

豪雨・地震・台風と続いて、災害の連打という点で、大変な年でした。

 

こんな災害の連発はもうありませんように。

 

我家の食器棚は、阪神淡路大震災の時と同様になった。

 

 

 

posted by entoral | 22:22 | - | comments(2) | trackbacks(0) |
「マイペースでいこう」たいこさんの思い出

2009年6月15日たいこさんのブログ「マイペースでいこう」が閉じられました。

最後のコメントを記入した時、これっきりになるのは寂しいと思って文章を手元に残しておきました。

いつも決して投げずに、病状からして必死のはずなのに、自然体で病気に向かっておられた、たいこさん。

自分の症状も大変なのに頭頸部がん患者のオアシス的なメーリングリストだったEntoralにも、

よく参考になる書き込みもされていて、勇気をいただきました。

 

本当にありがとう。あなたがブログを通じて示して下さったことを決して忘れません。

ブログの本文は消えてしまったけれど、残しておいたコメントだけでもここに転記して「マイペースでいこう」を、「いのち」と向き合うためのメッセージとして残したいと思います。

 

「いよいよお別れなのですね。手術や放射線の後遺症がつらい時、診断結果が気にかかる時、いつもここを訪ねて、大きな力を頂いてきました。これからも新たに同じ境遇になる方もあるかと考えると、riraさんと同じように、惜しむ気持ちが尽きません。でも、一見淡々とした言葉が、渾身の記述だったと思うと、今は涙無しでは見る事も出来ず、ご遺族のお気持ち、お察しします。別れがあるからこそ、心に深く残る。そう思って、たいこさんがここに記して下さった、経過記録、日々の想いなどを私の心に刻んでおこうと思います。本当に有り難うございました。」

 

【追記:2018.9.28】

私が一番びっくりした、高精細CT画像を含む、ブログの一部を画像として置いておきます。
今までは、彼女が保存や出版もと思っておられたというブログを、閉じてしまわれたご遺族に配慮して伏せてきましたが(悲しすぎてだろうと思う)、ずっと伏せたままは彼女の遺志に反すると思うので、まずここに最小限置いておき、いずれはなんらかの形で全体を辿れるようにしたいと思います。

 

■ Blog 『マイペースでいこう』より

 

たいこさん

こんな大手術の後も、会社に勤務し、家事も子育てもされていた事は、驚異的な事だと思います。

 

posted by entoral | 12:14 | はっぱ仲間のつぶやき | comments(2) | trackbacks(0) |
周囲の人の病気(がん)の受けとめ方

今日は、かなり好き勝手に書きます(いつもじゃんといわれるかも)。

 

周囲の人の病気(がん)の受けとめ方

 

周囲の人と病気に関して、入院中の見聞で、とても印象的なことがいくつかあります。

また自分自身の周囲の事にも、思い出すことがあるのですが、便宜上3つに分けて書こうと思います。

 

■病院での見聞

【A】家族で助けあう〜ご主人が主夫に変身など。

家族の助け合いは、いろいろと見聞きしましたが、お二人とも癌だとか、違う病気でもかなり重症とか、思い出すのも辛い例もあります。ご家族も本当に大変です。

心温まる例の方は、知り合った頃すでに3度手術をされていました。その方のご主人は、ごく昔風の亭主関白だったそうですが、2度目の手術以後は、家事全般をマスターして主夫に変身され、逆になったと幸せそうにしておられました。

 

【B】周囲がとても優しかったが、病気には勝てなかった。

大阪の病院でしたが、九州から妹さんが出てこられてほぼ毎日病院に来てお世話をされていました。

患者本人のご主人も、気の優しい方で、本人よりご主人が泣いてしまったりするような方でした。

またご主人のご両親も優しい方で、病気が判明してから、使い切れないほどの仕送りをしてくれるとの事でした。

(主人の会社の福利厚生が手厚いから不要なんだけどね、と羨ましい話でした)

妹さんのご家族も、こっちはなんとかなるから「十分にお世話をしてあげて」と親戚一同で応援。

足から顎に骨を移植する14時間というような大手術をされました。下顎なのですが、外見的にも綺麗に治り、リハビリを頑張っておられたのに、再発して亡くなりました。

この方の前向きな生き方、朗らかさがとても印象に残っています。再発した場所が頚動脈の近くで、外科的に取れないし、もう放射線も限度まで照射した後で、当時(2004年頃)は手の打ちようがなかった。

最後に電話で話した時に、「みんなが楽しくさざめいているのに、自分だけ‥」と言ったあと言葉がなく、私も何も言ってあげられなかった。それを思い出すと本当に悲しい。

 

【C】身内が本人の事より、費用を心配して、本人の前で口に出す。

私が入院した夜に、隣の部屋から若い女性の号泣が聞こえてきました。

こちらも身につまされるという感じです。

ところが後日、彼女と同じ部屋の方から聞いた話に驚きました。

病気の心配より、彼女の実のお母様の「入院治療費をどうするの?」との言葉を悲しんで、泣いておられたのだそうです。

ご主人も子供さんもおられたたと思う。その号泣を思い出し、理由にこっちも泣けてきた。

そして私より早く退院されましたが、退院後すぐに働いて・・再発して亡くなりました(涙)。

 

■私の周囲

【A】程よい心配と協力

親しい友人などは、優しさもあり、そっとしてくれる面もありで、とても彼・彼女らの賢さが有難かったです。

また、その頃は専門学校で教えていたので、入院中に代講を引き受けてくれたりと、大助かりしました。

少し親しさの薄い人の中には、ネットワーク商材のサプリメントを勧めてきたり、少々形式的に親切感を示したりということもありましたが、そんな人は少なくて幸いでした。

 

【B】無関心すぎ

私の近い親戚は、3回+1回(10年後に)の入院中、一度も見舞いにも来ないし、病気の心配をしてくれた事がなかった。

すごく仲悪かったの?という感じですが、そうでもなかったし、家も遠方ではないし、全く理解に苦しんだ。

(その後、本当に仲は疎遠になりました。)

*普通の友人や、あまり近くない親戚の場合、気を遣わせてもいけないと、お見舞いを控えるという考えもあり、それも正しいと思います。近い親戚なので、そんな気遣いをする仲ではない。退院後に、もし治療が成功しなくて退院できるかどうかわからないと思わなかったの?と尋ねると(自分はその心配もしていたので)、「朝は元気で家を出た人が、交通事故で不意に亡くなる事もある」と言われた時には、ビックリした。

 

【C】謎?のプレゼント

ちょうど「千の風になって」が流行った頃で、秋川雅史のCDを、主人が兄弟からもらってきた(まさか私にとは思っておられなかったかもしれない)。けれど、主人はなぜか私にくれた。。。(単なるヒットソングのCDと思ってかもしれないが、一度だけ聞いて捨てた)

元の詩「1000の風」(南風 椎訳)は好きで、入院中の心の安らぎでしたが、新井満の超訳という詩と、秋川雅史の大げさな歌唱は、全く好きになれない。

 

安心まで5年間と言われているが、主治医はまず2年は慎重に、そこで7割。

3年過ぎると8割は大丈夫ですと言われたので、1ヶ月ごとの診察のたびにちょっとずつ安心感が増したが、

1年ほど前に、先生に診察間隔を1年開けて良いと言われるまで、やはりタイトロープを渡っている感じはあった。

(ロープの高さは、だんだん低く感じるようになりましたが)

 

そういう感覚は、普通の健康不安とはまた違うもので、死がベールをはずして見えてしまったということは、物事を深く考えたり、新鮮に感じるきっかけになったので、それは良かったと思う。

でも有名人の闘病を、雑誌やTVで報道したりしているのには馴染めない。まだ闘病中なのに、まるで死というクライマックスのあるドラマの鑑賞をしているみたいで。

 

どうも何を言いたいか不明になってしまいましたが、上辺だけのアンドロイド的な人も多いなという感じがしました。

私の近い親戚は、イメージ的には「火垂の墓」に出てくる親戚のおばさんのような感じです。自分の生活で精一杯なのは解るし、本人は全く悪気もなく常識だと思っているのだろうが、相手にとっては思いやりのない冷たい振舞いとなる。一つの行為で決め付けるのはいけないが、幾つかのシーンでそうであれば、その人は根が自己中心に深すぎて、本当の豊かさのない人だなと思ってしまう。「千の風になって」を私にくれるような主人は論外としても、残念ながら温かい親戚はないが、温かい友人はいると、諦める事にしよう。。

 

『千の風になって』のほんとうの話(ウインザー通信)

 

posted by entoral | 18:19 | はっぱ仲間のつぶやき | comments(0) | trackbacks(0) |
長電話いろいろ

がんと直接関係ないかもしれないが、少し書いてみたいことが3題あるので、忘れないうちに、まずテーマと、1番目の内容だけ記します。

 

1、長電話いろいろ。

2、周囲の人の、がんの受けとめかた。

3、ブログ「マイペースで行こう」を書かれていた、たいこさんのことについて。

 

福寿草

 

最初は「長電話いろいろ」

 

電話で話を聞いてもらって救われる事もあるが、時々あまり長くなりすぎて困ったり、残念な気持ちになる時もある。

人をタイプ分けするのは申し訳ないが、便宜上やっぱりタイプに分けて書いてみます。

 

Aさん達)仕事関連の知り合いで、共通の事に関心があるため話題も合うし、時間のあるときはゆっくり話をしたこともあるし、一緒に食事や旅行をしたこともあるが、むやみに長電話するタイプではない方々。こんな人達とは、実際は短くてもゆっくり話した気分になる。何度も思い出して、勇気付けられる心の中の長電話。

その中に一人とても気さくな人で、元々話の長い人がおられるが、本当に年一度程度なので、長電話になってもたまには良いなと思う。


Bさん)非常に境遇や性格に共通点があって、電話でも会っても楽しい人。お互いに話したい・聞いてほしいことがあるので、時々長電話になるが、いつも元気になる。

Bさんとは、副業で時間が割合自由にできるアルバイトをしていた時に知り合いました。自営業の家で育ったり、家の奥さん(母)、会社の奥さん、住み込みの社員もいて、家族だけではなく大勢の大人に囲まれて育ったという、ちょっぴり複雑な家庭環境を含めて、とても境遇が似ていた。出会った時は私が病気になる前でしたが、入院中は副業の代役も引き受けてくれたりしてとても心強かったし、親身になって心配してくれた。忙しい人なので、時々しか連絡しないし、仕事中で電話が通じない事も多いが、時間の空いた時に必ず返信してくれて、ほぼ長電話になる。的確なアドバイスもくれるし、私も少し言いすぎかなと思う事まで話題にする時があるが、全く兄弟のように、相手も包み隠さず言ってくれて実際に何かと協力し合っている。

Aさん達やBさんが、親戚だったらなあと思う。

また、入院中に知り合った人で、Bさんタイプの貴重な友人もできて、幸運に感謝している。

 

B2さん)実はもう一人、学校出たての頃からの付き合いで、職場も一緒だった人がいて、ツーと言えばカーの間柄で、一時期は彼女との長電話で、気分が軽くなった事もある。その後、彼女はネットワークビジネスにはまってしまったため、残念ながら距離をおくしかない(涙)。

 

Cさん)結果的にかなり悲しい間柄になってしまった人。元々私の仕事関連のクライアント「Tさん」の紹介で、仕事上の相談がきっかけで知り合った人。仕事のほうは価格の関係で結局流れたが、その後も何かと内容に関する相談はあった。紹介者のTさんは、私のいた会社の長年のクライアントだったため相談には応じていて、だんだん個人的な知人のようになった。

 

すぐにお母様の介護の問題での相談が多くなった。彼女のお母様が亡くなられるまで、2年ほどは、かなりの頻度で長電話の相談があった。本人にも持病があって、病院に付き添った事も数回ある。持病の他に、うつ病で精神科にも通院されていたので、こちらが忙しい時にも電話には対応していた。お母様も高齢で、お亡くなりになるまで、かなり通院や施設に通われたりと本人も大変な時期だったので、元々の紹介者の『Tさん』と、他の知人との数人で協力的なサポートをした。Tさんも本当に良い人だと思う。

 

悩みの多いのは理解できたが、紹介者であるTさんや、その友人、私が良かれと紹介した知人達の事を批判的に話題にする事もある人で、それはちょっと気にかかっていた。ある時、私も自分の親の介護などでクタクタになり、誰かに聞いてほしい事があって電話したら、今出かけるところなのでと切られてしまった。そういう場合でも、こちらは自分の親や用事を後回しにしてでも対応していたし、Bさんなら後で時間の空いた時に電話をくれるのに、それはなかった。

 

その後、元々こちらからは滅多に電話しないため、ずっとご無沙汰になっていたら、彼女から電話があって、なぜ私からは彼女を案じて電話しないの?と尋ねられた。お母様が亡くなられてからは、ひとまず切羽詰まった悩みがなくなったのだろうと思っていたと答えたら「そんなモンではない」と、決裂してしまった。お母様のいない寂しさを聞いて欲しかったのだろうな。

私自身も癌再発の不安もゼロではないし後遺症もあるので、持病のある彼女の悩みも理解できたし、介護という共通の悩みもあるという事で、CさんもBさんのような、お互いに悩みを聞きあえる友達になれれば良いなあと思う気持ちがあった。だけど無理なんだなあと解った。時間を無駄遣いしたと思ったが、まあ介護の悩みも様々だという事も解ったし、A・Bさんと違って、介護以外は全く自分と共通点のない人生経験を経てきた彼女の話は、私には思いもかけないドラマチックな内容だったので、もう一つの人生を体験させてもらったと考えることにしました。

 

また、もっともっと話したかったのに、叶わなかった数人の患者仲間を思い出して、その時間は彼女達と話していたのだと思う事にしています。

 

書く事で、無駄な時間の上塗りという面もあるかもしれないが、書いて気持ちの一区切りという事もあるし、同じような体験がある人も、広い世間にはおられるかもという事で記してみました。概ねグチですが、どうぞご容赦を。

 

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posted by entoral | 17:30 | はっぱ仲間のつぶやき | comments(0) | trackbacks(0) |
あけましておめでとうございます。

あけましておめでとうございます。

 

長い間更新していませんでしたが、

 

アクセスしていただきありがとうございます。


これからは少しずつですが、

 

やや幅広い話題も含めて更新していきたいと思います。

 

本年もどうぞよろしくお願いします。

 

2018.元旦

 

蝋梅
 

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posted by entoral | 03:16 | はっぱ仲間のつぶやき | comments(0) | trackbacks(0) |
BNCTの治験
以前にお知らせした福島県にある南東北病院に建設されたBNCT施設において
頭頸部がんの治験を募集しいます。局所再発扁平上皮がん又は非扁平上皮がんが対象ですが
このほかに幾つかの条件があります。詳しくは病院または南東北BNCT研究センターまで
問い合わせてください。2018年の6月までとなっていますが予定数に達すると早く
締め切ると書いてあります。
posted by member | 22:25 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
オプジーボの頭頚部がん申請
日本では小野薬品が販売している免疫チェツク阻害型抗がん剤のオプジーボが2016/7/27に「再発または遠隔転移を有する頭頚部がん」について追加効能の申請を出しました。この薬は当初は黒色メラノーマに有効な世界初の抗がん剤として世界中の注目を集めたのと超高額の薬である事が話題を集めました。昨年には非小細胞肺がんへの適応申請が認められて健康保険も適応されるのですが一人の患者が1年間使うと3000万円以上の薬代になることから健康保険の制度が維持できなくなると問題になっています。腎細胞がん、ホジキンリンパ腫でも申請中ですので申請が認められるには薬価の大幅な見直しがされると思います。問題はブリストル、マイヤーズがそれ同意してでも日本で販売を続けるかどうかです。外国は健康保険制度がないので一定の安全性と有効性が認められれば年間に数千万円の薬代が必要でも使うお金持ちがたくさんいます。
posted by member | 07:59 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
サイバーナイフについて
サイバーナイフと聞けば私は脳腫瘍の治療を第一に思い出しますがそう言えば私が治療をしていた
2009/4頃には当時は三田病院にいたDr鎌田が横浜のサイバーナイフの施設と連携して脳腫瘍以外の
頭頚部癌にもこれを使って治療していると聞いたことがありました。
ガンマナイフと異なりピンで固定する必要がなく患者側の負担が少なくて済み0.2ミリの精度で
ピンポインで腫瘍に照射できます。分割照射も可能で複数回に分けて大きな腫瘍に照射することも
可能です。現在は頭頚部癌以外に肺がん、肝がん、前立腺がんなどの治療も行っています。
国内には31台のサイバーナイフがありますが癌治療に実績のない病院も多く含まれていますので
機械の性能だけに目を奪われず総合的な判断で病院を選ぶようにしてください。
現在は第6世代と呼ばれる最新のサイバーナイフが愛知のトヨタ記念病院や福島の南東北病院などに
導入されてより短時間の照射で治療ができるようになっています。
posted by member | 15:04 | - | comments(0) | trackbacks(0) |
続、BNCT中性子線治療
以前にも書きましたが2016/2から南東北病院bnct研究センターで第2相の治験が始まりました。
そして国立がんセンター中央病院においても2017/4から治験が始まる予定です。
対象は黒色メラノーマや再発頭頸部がんなどが治験の対象になるようです。
これらの施設での1日も早い一般治療が始まる日まで私たちは生きている事が出来る事を
願うしかありません。国の原子力委員会などの横ヤリがなければもっとスムーズに
民間ベースでこの治療法が進むと思いますが、なにせ原発再稼働は認めるけれど
事故の可能性には責任を持てないなどと平気で言い放つ組織ですからこの研究に対しても
いつストップをかけてくるか判りません。
posted by member | 09:33 | - | comments(0) | trackbacks(0) |